后记

母亲•木藤潮香

这件事起源自去名古屋大学接受诊断、医生告知病名以及伴随病情发展将逐渐失去生活能力；还有，目前为止尚无有效的根治方法等残酷事实。

或许每个家长的心情都和我一样，希望自己的孩子是个例外，希望病情到此程度就会停止发展，总是不断祈祷并呼唤奇迹的发生。

望着相信一定能治愈，并且对此坚信不疑的女儿，身为家长究竟该怎么做才好呢？以积极的态度面对事实，和她携手共同度过此后的人生；作为支撑女儿不使她跌倒的擎天巨柱……我的脑中一片混乱，想要瞬间理顺情绪，谈何容易。

女儿和只剩一只脚或一只手的后天残疾者不同，他们虽然身体部分残缺不便，但仍然可以用身体其他健康部位代替，而我的女儿则是全身的运动能力都将逐渐丧失——无论大动作的运动（坐、走等）还是细微动作的运动（写字、拿筷子等）。

虽然整个过程都是和残疾战斗，但战斗方法却必须根据症状变化而随机应变。

伴随病情的发展，在不安和恐怖中我并没有重新认识自己，不是努力、不是放弃，更不是松了口气，而是眼看女儿一天天病情加重，最终彻底瘫痪在床。她的语言能力几乎丧失殆尽，就连眼泪都无法自己擦拭，此刻的她，心……（內容加載失敗！請刷新或更換瀏覽器）